Epidemiologia e costi

Dati aggiornati al 2000

In Italia circa 39.000 persone soffrono di malattie croniche del rene, con costi economici e sociali molto elevati, in particolare per le famiglie dei malati. In dieci anni, dal 1988 al 1998, pazienti in trattamento dialitico sono passati da 24.351 a 38.966, con un incremento percentuale di oltre il 60%, grazie anche alla maggiore diffusione ed efficacia della dialisi che ne assicura la sopravvivenza. Ogni anno si registrano oltre 8.000 nuovi casi di malati costretti a ricorrere a trattamenti dialitici per sopravvivere; inoltre il numero di nuovi casi per anno è passato dagli 86 per milione del 1988 ai 150 per milione del 2000. Nonostante il trapianto rimanga il trattamento di elezione per la cura delle nefropatie croniche, la sopravvivenza della maggioranza di questi malati è oggi legata alla diffusione dei trattamenti sostitutivi della funzione renale. L'indagine del CENSIS sui costi e l'efficacia dei principali trattamenti dialitici rivela che il costo totale, come somma di costo economico e sociale, facente capo ai circa 39 mila pazienti presenti in Italia risulta pari a quasi un miliardo e quattrocento milioni di euro, di cui circa 370 milioni di euro rappresentano il costo sociale (pari a oltre un quarto del costo totale) in gran parte a esclusivo carico delle famiglie. il 90% circa dei pazienti utilizza i trattamenti extracorporei, mentre il rimanente 10% ricorre alle diverse metodiche di dialisi peritoneale. Tuttavia si riscontra una distribuzione non omogenea delle tipologie di trattamento a livello territoriale, con il prevalere dei trattamenti extracorporei soprattutto al sud e la diffusione della peritoneale sopratutto al nord del paese, dove i pazienti che utilizzano questa metodica sono il 15,3% ; Questa distribuzione dei pazienti per metodica si spiega anche sulla base della diversa localizzazione dei centri pubblici e privati di dialisi; infatti i pazienti dializzati in centri privati sono solo il 2% al nord, il 26% al centro e il 49% al sud.

Fonte:  http://delta2000.altervista.org/la-dialisi-.html

Dialisi Peritoneale

La membrana di dialisi utilizzata in questo tipo di metodica è il peritoneo, una membrana che riveste tutti gli organi dell'addome, formando una cavità virtuale (cavità peritoneale). All'interno di questa cavità viene introdotto il liquido di dialisi con cui vengono scambiate le sostanze, le scorie e l'acqua a partire dal sangue che irrora la membrana peritoneale. Molto importanti due metodiche di dialisi peritoneale automatizzata (CCPD e APD) praticabili a domicilio, che vengono svolte di notte e lasciano ai pazienti maggiori possibilità di lavorare e avere una vita sociale, azzerando i costi sociali, che invece risultano pesanti per i trattamenti in emodialisi in ospedale e sopratutto a domicilio.

Fonte:  http://delta2000.altervista.org/la-dialisi-.html

Emodialisi

Per effettuare l'emodialisi è necessario attuare una circolazione extracorporea, dal momento che il sangue e una soluzione dializzante (bagno di dialisi) devono passare attraverso il filtro di dialisi collocato al di fuori dell'organismo. Per la terapia, dunque, occorre un accesso a una vena e a una arteria, in genere del braccio, che viene realizzato chirurgicamente (fistola arterovenosa). La tecnica consiste nel collegamento (anastomosi) di un vaso arterioso donatore e un vaso venoso adiacente e può essere condotto in varie modalità. La più comune è quella latero-terminale. L'intervento prevede, previa anestesia locale, un'incisione cutanea a livello della superficie anteriore del polso, che può essere condotta trasversalmente o longitudinalmente. Una volta esposte l'arteria radiale e la vena cefalica si introduce un piccolo catetere nella vena per favorirne la dilatazione; quindi il vaso viene infuso con della soluzione fisiologica per favorire la circolazione. L'estremità terminale della vena viene quindi suturata alla parete laterale dell'arteria radiale. L'emodialisi richiede dalle tre alle quattro ore per due o, più spesso, tre volte la settimana e viene generalmente effettuata in ospedale.

Fonte:  http://delta2000.altervista.org/la-dialisi-.html

Bilancio futuro

Non penso che tale voce debba richiedere espressamente un bilancio di tipo prettamente economico, penso che questo possa scaturire dalla progettualità futura: ritengo più importante un bilancio di tipo umano. Il gemellaggio che la nostra Associazione sta costruendo giorno dopo giorno con la PROCIV-Arci può portare alla creazione di una società di servizi senza venir meno all'iniziale principio ispiratore della stessa Associazione.
La creazione di una cooperativa di tipo sociale che non perda di vista IL SOCIALE.
Nel presentare un tale progetto bisogna innanzitutto fare un lungo studio sulle leggi del settore (cosa abbastanza semplice in quanto si potrebbe avere l'appoggio gratuito di Sardegna Solidale), trovare il personale adatto: affiancare ai volontari del personale che operi negli orari "scomodi" ovviamente retribuito nella forma che si riterrà più opportuna.
Convenzione con la Provincia per il trasporto dei dializzati (se non ricordo male non è roba da poco economicamente parlando) per non gravare interamente sulle spalle del paziente.
Convenzione Comune/paziente/Associazione per il trasferimento del sussidio per il trasporto all'Associazione che cura i trasferimenti. Se il Comune dovesse dare in concessione il "pulmino della solidarietà" avendo otto posti è presto fatto il numero dei pazienti che potrebbero essere accompagnati per ogni turno. Inoltre tale mezzo potrebbe essere utilizzato per altre mansioni al di fuori dell'orario previsto per la dialisi.
Utilizzo delle ambulanze per il ricovero di pazienti in particolari condizioni.
Allo stato attuale c'è la disponibilità di due ambulanze (Fiat Ducato) una delle quali a breve sarà dotata di tutti i presidi per diventare una unità mobile di rianimazione e una seconda in fase di allestimento, più vecchia ma in perfette condizioni di motore e carrozzeria.
Addestramento del personale per l'accreditamento al servizio 118 che non resta comunque un punto fondamentale se non per quanto riguarda la preparazione.

Fonte:  http://delta2000.altervista.org/chisiamo.html

Progetti

Come già detto prima resta sempre l'idea di creare a Quartu un Centro Dialisi per le vacanze, visto il clima che abbiamo durerebbe tutto l'anno. Ciò creerebbe posti di lavoro a vari livelli:

• -Ospitalità in albergo per paziente e familiari sicuramente con costi contenuti visti i contatti avuti in precedenti occasioni. Da tenere presente per tale progetto che il comune di Quartu ha la disponibilità di una villa, acquistata a seguito della legge antimafia, che potrebbe essere utilizzata a rotazione per tale scopo.
• - Se le richieste dovessero essere numerose sarebbe auspicabile l'istituzione di un terzo turno dialitico la sera (o la notte) come già avviene all'Ospedale Brotzu.
• -Se il personale locale non fosse sufficiente si potrebbe seguire l'esempio di alcuni centri del nord-Italia : i pazienti si portano al seguito "il loro personale" che di giorno fanno i turnisti e la sera lavorano.
• -Uno staff di persone a disposizione di queste persone, per il loro trasferimento da/e per il centro dialisi.

Senza dimenticare i pazienti locali, e Quartu ha un pessimo primato riguardante i dializzati, per i quali si potrebbe utilizzare il famoso "pulmino della solidarietà", ora in disuso, di proprietà del Comune e acquistato da società grazie alle scritte pubblicitarie che il mezzo ha sulle fiancate.

Questa era un'altra delle nostre iniziative fatta propria dall'allora assessore ma alla quale non abbiamo voluto partecipare per motivi che la sospensione del servizio ha reso più che evidenti.

Fonte:  http://delta2000.altervista.org/chisiamo.html

Come abbiamo iniziato e cosa facciamo

Mentre ancora stavamo organizzandoci, una richiesta urgente da parte del Centro Dialisi della ASL di Quartu ci ha "costretto" ad anticipare i tempi e da quel giorno, era il 17 aprile del 2000, non abbiamo smesso di renderci utili al prossimo meno fortunato.

Nei primi otto mesi di vita, per quanto ancora in pochi, la nostra Associazione ha effettuato 222 interventi con un'ambulanza (fiat 238) avuta in dono dagli amici de "su Planu" di Selargius. Nel 2001 gli interventi sono stati 333,nel 2002 si è arrivati a 553 grazie anche all'acquisto di una nuova ambulanza (Fiat Ducato) che ci ha consentito, nei limiti imposti dalla disponibilità dell'automezzo e dei soci, il trasferimento verso i centri Dialisi e così via negli anni successivi.

Inoltre, ormai da oltre dodici anni, viene offerto a tutte le persone non autosufficienti che ne fanno richiesta, oltre l'accompagnamento verso i Centri Clinici per varie esigenze, una minima assistenza presso il proprio domicilio.(come l'offerta di un pasto caldo in occasione di grandi festività,consegna di vestiario e generi di prima necessità in caso di ricovero.)

Agli interventi con l'ambulanza bisogna aggiungere tutti gli interventi di assistenza svolti gratuitamente dai Soci con i propri mezzi, di cui non è facile quantificare l'entità, come ad esempio l'aiuto per il disbrigo di particolari pratiche e il prestito di ausili sanitari (letti ortopedici,carrozzine,deambulatori ecc...) in tempi brevissimi, se non immediati, e a titolo gratuito. Eancora resta da sottolineare la possibilità che viene offerta alle persone diversamente abili di prendere parte a manifestazioni civili e  religiose in collaborazione con l'Assessorato ai Servizi Sociali e le Associazioni Parrocchiali al fine di renderLi partecipi della vita cittadina.

Fonte:  http://delta2000.altervista.org/chisiamo.html

Quando siamo nati e perché

Nel 1999, tra le iniziative dedicate all'Anno Santo, organizzate nella Diocesi di Cagliari, ha trovato spazio anche l'iniziativa di un gruppo di persone che, sotto la denominazione di DELTA2000,  si è fatto promotore di una iniziativa volta a promuovere la possibilità di vivere il Giubileo a quanti, per particolari condizioni, ne erano esclusi. In particolare le attenzioni di questa Associazione erano rivolte alle persone diversamente abili, nello specifico ai nefropatici, che avessero avuto il desiderio di lucrare il Giubileo in Sardegna. 

Tutto ciò richiedendo la collaborazione dei Centri Caritas Internazionali e con l'approvazione scritta, conservata agli atti, del Comitato Diocesano.

L'organizzazione prevedeva un servizio inteso a garantire la dialisi per coloro che ne avessero avuto la necessità grazie alla collaborazione avuta dalla struttura sanitaria locale e la consulenza e l'appoggio avuto dall'Università di Bergamo;il trasferimento da e per la Sardegna con la collaborazione di un agenzia di viaggi operante per questa occasione; la sistemazione in alberghi convenzionati ed adatti ad alloggiare gli ospiti con tariffe eccezionalmente basse e infine i trasferimenti verso i centri di interesse religioso e culturale, e non ultimo quelli sanitari, grazie alla collaborazione delle associazioni culturali e di volontariato presenti nel territorio.

Innumerevoli son stati i contatti con gli enti presenti nel territorio e con la Caritas della capitali, e tutti con esito positivo, ma per motivi indipendenti dalla nostra volontà, un ingranaggio che sembrava l'ultima preoccupazione ha di fatto bloccato tale iniziativa. Inoltre fra tutti i progetti e le provvidenze economiche previste a tale scopo la Sardegna non ha certo brillato con la presentazione di progetti e anche il nostro, che successivamente avrebbe potuto creare anche dei posti di lavoro facendo diventare Quartu un centro vacanze per i Dializzati, si è arenato.

comunque che tale progetto avesse un certo interesse ne è la riprova che successivamente in alcune zone della Sardegna son state avviate tali iniziative con successo.

Nonostante tale imprevisto l'Associazione non solo ha continuato la sua attività, ma si è proposta come strumento di intervento sul territorio cittadino, e non solo, di conferma e consolidamento di servizi esistenti e di avvio di nuove progettualità fra di loro diversificate proponendosi di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale e di arrecare benefici a persone svantaggiate in ragione di condizioni fisiche economiche e familiari.

Fonte:  http://delta2000.altervista.org/chisiamo.html